خانه حمایت از بیماران "ای بی" چه می‌کند؟
"خانه حمایت از بیماران ای بی" یا اپیدرمولایزیس بولوزا که یک اختلال ژنتیکی پوستی است، در سال های گذشته با تلاش خانواده های درگیر با بیماری و همکاری و مشارکت بنیاد مستضعفان، بنیاد امور بیماری های خاص و دانشگاه علوم پزشکی ایران تاسیس شد.
به‌دلیل ناشناخته بودن این بیماری در کشور، فعالیت "خانه ای بی" در راستای اطلاع‌رسانی، حول محورهایی چون معرفی بیماری ای بی، تشریح گستردگی عوارض آن و آموزش مراقبت های صحیح برای بیماران متمرکز بوده است.
آن چه درمورد این بیماری باید بدانیم؟
در افراد سالم، لایه خارجی پوست توسط قلاب های پروتئینی از جنس کراتین یا کلاژن به هم متصل شده اند و این قلاب ها مانع حرکت جداگانه ی این دو لایه می شوند. اما در افراد مبتلا به بیماری «ای بی» به دلیل نقص در تولید پروتئین، این قلاب ها به درستی ساخته نمی شوند. به همین دلیل کوچکترین عملی که باعث اصطکاک بین دو لایه پوست شود، مانند مالیدن یا فشار موجب تاول و حتی زخم های خطرناک می شود.
چه طور می‌توانیم حمایت کنیم؟
برای حمایت از این خانه در کمک به خانواده‌های دارای این قبیل بیماران به لینک زیر مراجعه کنید و در صورت تمایل در این اقدام خیرخواهانه مشارکت کنید.
لینک مستقیم: http://ebhome.ir
این محتوای نوشتاری حمایتی توسط تیم تولید محتوای "تازه‌های بیان" تهیه شده است. باز نشر آن برای ترویج اقدامات خیرخواهانه مجاز است.
پریسا سادات ..
